E’ morta Sofia De Barros, la bimba simbolo della lotta per l’accesso al metodo Stamina

Si terranno giovedì 4 gennaio i funerali di Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina di Davide Vannoni. La cerimonia funebre si terrà alle ore 11 nella Basilica di San Miniato al Monte a Firenze. La
funzione sarà celebrata dall’abate, padre Bernardo Gianni, amico e consigliere spirituale dei genitori della piccola sofia, Guido De Barros e Caterina Ceccuti.

Sofia era affetta da una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica.

“Stiamo cercando di accendere i riflettori e l’attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perchè la nostra bambina se ne è andata”.

Lo ha detto la mamma di Sofia, Caterina Ceccuti, al Tgr Rai della Toscana. Insieme al marito, Guido De Barros, Caterina Ceccuti ha creato l’associazione “Voa Voa onlus Amici …




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